W ostatni dzień lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. To coroczne obchody mające na celu podniesienie świadomości 300 milionów ludzi na całym świecie dotkniętych rzadkimi chorobami, pokazanie im w ten sposób naszego wsparcia.
Na to święto wybrano luty, ponieważ co cztery lata występuje w nim dodatkowy dzień – 29. W większości lat Światowy Dzień Chorób Rzadkich przypada na 28 lutego, ale w tym roku mamy rok przestępny i wypada on 29 lutego. Jest to wyjątkowo rzadkie.
Od kilku lat jedną z form szerzenia świadomości jest przykucie uwagi otoczenia do podświetlanych w czterech kolorach budynków. Akcja nazwana została „Light Up For rare” i wykorzystując iluminacje/kolorowe lampy, podświetla się zabytki, budynki mieszkalne w kolorach -niebieskim, zielonym, różowym i fioletowym.
W tym roku Fundacja Lelka przy wsparciu Bartoszyckiego Domu Kultury zorganizowała podświetlenie lokalnej zabytkowej perełki -Bramy Lidzbarskiej. To wyjątkowe wydarzenie jakiego jeszcze nie było w Bartoszycach! O godz. 17 rozświetlimy wizytówkę naszego miasta, a iluminacje można będzie podziwiać do godziny 20. Zachęcamy do fotografowania kolorowej bramy i umieszczania zdjęć w mediach społecznościowych. Oznaczcie je #RareDiseaseDay, #LightUpforRare, #chorobyrzadkie, #fundacjalelka, żebyśmy mogli zobaczyć jak wiele osób weźmie udział w naszej inicjatywie. Zapraszamy również do naszej bazy o godz. 17 gdzie pokażemy wystawę prac, które wykonały bartoszyckie dzieci – one już wiedzą co to znaczy RÓWNOŚĆ. Nasza wolontariuszka – Maja opowie o chorobach rzadkich więc jeśli chcesz dowiedzieć się więcej będziemy na Wajdy 10.
Udział w Dniu Chorób Rzadkich to ważny sposób na podniesienie świadomości i wspieranie osób dotkniętych rzadkimi chorobami. To okazja, aby edukować innych na temat wyzwań i potrzeb stojących przed naszą społecznością, w tym w zakresie diagnostyki, leczenia, terapii i wsparcia społecznego.
W Polsce chorych na choroby rzadkie jest około 3 milionów ludzi. Rzadkość często wynika z powodu braku lub trudnej diagnostyki a nie z samego występowania.
Od stycznia Fundacja Lelka jest pełnoprawnym członkiem jednej z największych na świecie organizacji zajmującej się chorobami rzadkimi. Ta organizacja to EURORDIS.
Dzięki członkostwu Fundacja Lelka ma bezpośredni dostęp do wszelkich najnowszych informacji z zakresu chorób rzadkich. Dla nas lokalnie to skarbnica wiedzy- nasi podopieczni borykają się ze schorzeniami o podłożu genetycznym, do tej pory zdobycie potrzebnych informacji było bardzo utrudnione.