„Nie czekaj na okazję, stwórz ją” Bernard Shaw
Warsztaty, networking ,eksperci z całego świata spotkali się w Barcelonie
Warsztaty, networking ,eksperci z całego świata spotkali się w Barcelonie
7 czerwca w Barcelonie wraz z oficjalnym wręczeniem certyfikatu zakończyła się Letnia Akademia EURORDIS 2024. Po kwalifikacjach, nasza wolontariuszka Maja Bartoszewicz-Moritz, jako jedna z 30 osób z całej Europy ,wzięła udział w szkoleniu na temat „Scientific innovation and translational research”(innowacje naukowe oraz badania translacyjne).Akademię poprzedził 6 miesięczny kurs on-line prowadzony przez znakomitych profesorów i specjalistów w dziedzinie chorób rzadkich. Intensywna wymiana doświadczeń reprezentantów organizacji pacjenckich jak …
W Październiku rozpoczęliśmy kolejny projekt i podjęłyśmy się prowadzenia co dwa tygodnie audycji radiowej. Zaproszenie przyjęliśmy od naszego lokalnego Radia Bartoszyce, które nadaje na falach 90.90. Pomimo tego, że nie jesteśmy profesjonalnymi reporterkami, że nie mamy zbyt dużo czasu na dodatkowe zajęcia to uznałyśmy, że warto jest mówić o niepełnosprawności i warto wykorzystać taką okazję. Audycje co dwa tygodnie prowadzą więc Urszula Pawlik i Maja Bartoszewicz-Moritz. A cały cykl postanowiłyśmy nazwać „Witajcie w naszej …
Spotkanie w lokalu Fundacji Lelka podczas wystawy plakatów wykonanych przez dzieci ze szkół, harcerzy, osób prywatnych, zgromadziło kilkadziesiąt osób. Na naszą prośbę o zrobienie prac odpowiedzieli entuzjastycznie: Po krótkiej wypowiedzi na temat chorób rzadkich udaliśmy się pod Bramę Lidzbarską. Podświetlenie Bramy osiągnęło swój cel. Przechodnie zatrzymywali się i robili sobie zdjęcia z kolorową bramą z akcji „Light Up For rare”, czasem były to całe grupy. Część zdjęć …
29.02 – wyjątkowe wydarzenie w naszym mieście. Light Up For Rare! Read More »
W ostatni dzień lutego obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. To coroczne obchody mające na celu podniesienie świadomości 300 milionów ludzi na całym świecie dotkniętych rzadkimi chorobami, pokazanie im w ten sposób naszego wsparcia. Na to święto wybrano luty, ponieważ co cztery lata występuje w nim dodatkowy dzień – 29. W większości lat Światowy Dzień Chorób Rzadkich przypada na 28 lutego, ale w tym roku mamy rok przestępny i wypada on 29 lutego. …
W ramach projektu pt. Tak samo ważna mamy dzieci z niepełnosprawnościami i w pieczy zastępczej przez cztery miesiące spotykały się w grupie wsparcia z psychologiem. Brzmi to bardzo poważnie, a tak naprawdę była to chwila wytchnienia, spotkania z koleżankami, które potrafią zrozumieć swoją sytuację. Była kawa, herbata i ciasto. Była przestrzeń bezpieczna, przyjazna, wspierająca. Była wspaniała psycholożka, która nie prowadziła terapii, tylko która prowadzi nas – mamy w kierunku rozwiązań różnych problemów. Nie był to tylko czas z koleżankami. …
Mamy dzieci z niepełnosprawnościami pełnią 24 godzinną opiekę nad dziećmi. Często dźwigając swoje dzieci, sprzęt, nosząc, usprawniając je, same zaczynają odczuwać problemy zdrowotne. Istnieje ogromna potrzeba zadbania o ich stan fizyczny oraz psychiczny. To działanie, które zaproponowaliśmy naszym mamom jest kompatybilne z innymi działaniami jakie podejmuje Fundacja Lelka na rzecz mam dzieci z niepełnosprawnościami. Gdy choruje psychika człowieka choruje również i odczuwa to ciało i tak samo jest …
Bądź aktywna, bądź zdrowa – podsumowanie projektu Read More »
Zapraszamy uczestników projektu pt. Kierunek równe szanse w edukacji II do zapisów na warsztaty świąteczne tworzenia kartek. Jest to akcja charytatywna mająca na celu stworzenie kartek, które następnie rozdamy naszym Darczyńcom, partnerom, osobom nam bliskim. Każdy z uczestników będzie mógł przekazać swoją kartkę komuś, kto potrzebuje bliskości, wsparcia lub komuś komu będzie chciał podziękować. Do udziału w spotkaniu zapraszamy również dzieci spoza projektu. Na wszystkich czekać będzie …
W ramach projektu pt. Takie jesteśmy powstał 4 wywiady z mamami dzieci z niepełnosprawnościami. Twórcą tych podcastów jest wyjątkowa dziennikarka, reporterka Dominika Klimek. Nie tylko nagrała, przeprowadziła wywiady, zmontowała i pomogła w publikacji, ale też stworzyła wyjątkową atmosferę gdzie kobiety mogły się otworzyć i opowiedzieć swoje historie. Poruszamy w nich czasami nie łatwe historie, opowiadamy o trudnych momentach, ale też o wyjątkowej więzi kobiet, dzięki którym to niełatwe życie z niepełnosprawnością jest odrobinę …
Projekt pt. Tak samo ważna to nasz cykliczny, trwały projekt, który kontynuujemy dzięki pozyskanemu wsparciu finansowemu z różnych źródeł. Tym razem za możliwość kontynuacji tych działań dziękujemy Powiatowi Bartoszyckiemu, który docenił naszą inicjatywę i wsparł ją grantem. W ramach tego projektu do grudnia będziemy spotykać się w grupie wsparcia z mamami dzieci z niepełnosprawnościami i w pieczy zastępczej oraz zapewnimy im chwilę wytchnienia w ten sposób. Aby zadbać o ich stan fizyczny, przeciwdziałać bólowi, napięciu …