Majka jest mamą trójki dzieci, w tym 4-letniej Ani z Zespołem Downa. Codzienność jej rodziny to nie tylko zwykłe obowiązki, ale także rehabilitacja, wizyty u specjalistów i nieustanne planowanie. Jak wygląda dzień mamy dziecka z niepełnosprawnością? Czy w natłoku codziennych wyzwań da się znaleźć choć chwilę tylko dla siebie?
Proszę opowiedzieć coś o swojej cudownej córce.
Ania to bardzo pogodna, uparta 4-latka. Chętnie naśladuje swoje starsze rodzeństwo, dzięki czemu jest coraz bardziej zaradna i samodzielna. Odkąd we wrześniu zaczęła chodzić do przedszkola, jej zaradność jest jeszcze bardziej widoczna. Sama Anula uwielbia przedszkole, każdego dnia widzimy, ile szczęścia i doświadczeń jej ono przynosi.
Jak dowiedziała się Pani o diagnozie córki?
O Zespole Downa i wadzie serduszka Ani dowiedziałam się jeszcze w ciąży Wbrew moim obawom, poród przebiegł bez komplikacji, ale Ania urodziła się bardzo drobna. Musiała najpierw nabrać odpowiedniej masy ciała, dlatego operację serca przeszła dopiero, gdy skończyła rok.
Początki były bardzo wymagające. Ania potrzebowała nieustannej uwagi i troski, a my musieliśmy się nauczyć innego rodzaju uważności niż przy starszych dzieciach. Ciągle towarzyszyła nam świadomość, że coś może się wydarzyć, a ona nie będzie potrafiła powiedzieć, co jej dolega. W zasadzie do dziś nie jest jeszcze w stanie tego zrobić, dlatego jednym z naszych najważniejszych celów jest rozwijanie jej komunikacji. Uczymy się razem z nią.
Co jeszcze zabiera Pani dużo czasu? Jakie obowiązki?
Szczególnie na początku dużo czasu zajmowały nam wszystkie wyjazdy do lekarzy, specjalistów oraz na rehabilitację. Po operacji wizyty i kontrole u specjalistów są rzadsze, jednak nadal wymagają dobrej koordynacji domowych zajęć. Szczególnie dla mnie jest to wyzwanie, ponieważ sama nie prowadzę samochodu, więc za każdym razem muszę prosić o pomoc mojego tatę albo męża. To wymaga dobrej organizacji i dopasowania się do planów zarówno z naszej strony, jak i naszych bliskich.
Już od pierwszych miesięcy udało nam się trafić do świetnych rehabilitantów. Ćwiczyliśmy na zajęciach i uczyliśmy się, jak robić to samodzielnie w domu. Regularność jest bardzo ważna, dlatego staramy się dużo ćwiczyć, choć teraz, odkąd Anula poszła do przedszkola, musieliśmy dostosować nasz plan dnia do nowego rytmu.
A jak wygląda taki typowy dzień z Państwa życia?
Na co dzień córka przychodzi do naszej sypialni trochę przed budzikiem, żeby się do nas przytulić. Około godziny 7.00 mój mąż odwozi ją do przedszkola, skąd on albo mój tato odbierają ją po 15. Mam wtedy czas, żeby ogarnąć codzienne sprawy i zająć się domem, a także pobyć więcej ze starszą, 10-letnią córką. Syn to tegoroczny maturzysta, nie potrzebuje już tak dużo uwagi rodziców. Muszę przyznać, że ten rok, a szczególnie maj, był dla naszej rodziny wyjątkowo intensywny – mieliśmy jednocześnie przygotowania do Pierwszej Komunii Świętej i maturę, na której wyniki jeszcze czekamy.
Zarówno w domu, jak i w przedszkolu Ania uwielbia rysować i bawić się z dziećmi. Podpatruje domowe czynności, a potem bawi się w ten sam sposób lalkami. W przedszkolu ma bardzo dobre relacje z koleżankami i kolegami.
W domu jest moją małą pomocnicą. W kuchni z rozpakowywaniem zmywarki radzi sobie nawet lepiej niż starsze rodzeństwo. Pilnuje nawet, żeby odpowiednie worki do segregacji trafiły do właściwych koszy na śmieci. Z ogromnym zapałem pomaga mi rozwieszać pranie, a potem je składać. Z każdym miesiącem staje się też coraz bardziej samodzielna i uparta. Wszystko chce robić sama! W przedszkolu szybko nauczyła się samodzielnie ubierać, a pożegnanie z pieluszką również przyszło jej z dużą łatwością.
Warto też podkreślić, że dwa razy w tygodniu jeździmy na prywatne zajęcia rehabilitacyjne i logopedyczne. W soboty uczestniczymy natomiast w zajęciach w ośrodku szkolno-wychowawczym, gdzie Ania ma terapię logopedyczną, integrację sensoryczną oraz zajęcia ruchowe. Jeśli tylko jest taka możliwość, chętnie bierze udział także w zajęciach organizowanych przez Fundację Lelka.
Przede mną miesiąc spędzony z Anią w domu, ponieważ w przedszkolu trwa wakacyjna przerwa. To oznacza, że nasza codzienność będzie wyglądała nieco inaczej niż zwykle.
Jaki jest Pani związek z Fundacją Lelka? Ania jest jej podopieczną. Ciekawi mnie, jaka jest Pani historia.
Lelkach jestem od początku projektu „Tak samo ważna”. Projekt ruszył, gdy Ania miała kilka miesięcy i zwykle nie miałam jej z kim zostawić. Na zajęcia dla mam chodziła więc ze mną.
Lelkowe mamy stały się dla mnie skarbnicą wiedzy, doświadczeń i wyjątkowym wsparciem. Córka jest najmłodsza w naszej ekipie. Spotykając mamy starszych dzieci, które już przeszły moją bądź podobną drogę, mogłam się od nich uczyć i brać przykład z wypróbowanych sposobów na nową rzeczywistość.
Co Pani daje przynależność do Fundacji Lelka?
Bardzo dużo. Przede wszystkim doświadczenie, wsparcie i taką babską psychoterapię. Mam na myśli nie tylko tę „oficjalną”, podczas spotkań grupowych, ale także tę codzienną, nieformalną: rozmowy z kobietami, które doskonale rozumieją, z czym mierzę się na co dzień.
Niestety coraz rzadziej udaje nam się spotkać wyłącznie w swoim gronie. Dzieci dorastają, każda z nas ma swoje obowiązki i coraz trudniej zgrać terminy. Mimo to sama świadomość, że Lelki są i że w razie potrzeby zawsze mogę liczyć na ich radę, wsparcie czy dobre słowo, daje mi ogromne poczucie bezpieczeństwa.
Działam w kilku stowarzyszeniach, ale Fundacja Lelka jest wyjątkowa. To miejsce, w którym naprawdę czuję, że nie jestem sama.
Miałam też szczęście, że już na samym początku Ula, założycielka Fundacji, pokazała mi, jak ważny jest odpoczynek i znalezienie chwili tylko dla siebie. Przyznam jednak, że chyba nie potrafię biernie odpoczywać. Zawsze muszę mieć jakieś zajęcie. Teraz, na przykład, przygotowuję do wydania tomik poezji.
No właśnie – jak w tym całym zamieszaniu, intensywnym grafiku, znajduje Pani czas dla siebie?
Koordynacja czasu jest niezbędna. Kiedy Ania jest w przedszkolu, dwa razy w tygodniu chodzę na jogę. Popołudniami wymieniamy się z mężem w opiece nad małą: on wychodzi na trening piłki ręcznej, ja zostaję z Anią, a gdy ja mam zajęcia taneczne, opiekę przejmuje Adam. Pomaga nam też bardzo Mateusz, nasz syn. Dzięki niemu i moim rodzicom mamy też czas tylko dla siebie i w czwartki przez godzinę chodzimy razem na taniec towarzyski. Już myślę jednak o tym, że niedługo syn wyjedzie na studia. Wówczas będziemy musieli na nowo poukładać naszą codzienną logistykę.
Na szczęście Ania chętnie zostaje ze starszym rodzeństwem. Kiedy zachodzi taka potrzeba, zawsze możemy liczyć na ich pomoc. Oczywiście starsze dzieci mają też swoje obowiązki i zajęcia, dlatego organizacja życia rodzinnego musi u nas działać naprawdę sprawnie.
Bardzo dziękuję za rozmowę.
AH
Pomóż nam wesprzeć mamy dzieci z niepełnosprawnością. Dołóż swoją cegiełkę do zbiórki Fundacji Lelka. Całość datków zostanie przekazana na organizację zajęć w świetlicy dla dzieci z niepełnosprawnościami pod opieką wykwalifikowanej opiekunki. W czasie, gdy dzieci będą bezpiecznie uczestniczyć w zajęciach, mamy otrzymają bezcenny prezent – chwilę dla siebie.
