Magda jest pedagogiem specjalnym i specjalistką wczesnego wspomagania rozwoju. Jest także mamą dwóch córek – siedmioletniej Julii i pięcioletniej Aurelii. Gdy po narodzinach młodszej córki usłyszała diagnozę Zespołu Downa, życie całej rodziny nabrało zupełnie nowego rytmu. Dziś Magda opowiada o codzienności pełnej rehabilitacji, wyzwań, ale też sukcesów i o tym, dlaczego troska o siebie jest równie ważna, co troska o dziecko.
Opowiedz mi proszę o Aurelii.
Aurelka to radosna i rezolutna dziewczynka. Obecnie uczęszcza do przedszkola ogólnodostępnego, w którym realizowane jest kształcenie specjalne. Ma ogromne szczęście, że ma starszą siostrę. To właśnie od niej uczy się funkcjonowania wśród rówieśników, zachowań społecznych oraz odkrywa, jakie zabawy są obecnie najpopularniejsze wśród dzieci.
Jak wygląda jej życie?
Rozwój dziecka z Zespołem Downa nigdy nie jest harmonijny. Jak tylko usłyszeliśmy diagnozę, przez pierwsze trzy lata skupiliśmy się na intensywnym wspieraniu jej rozwoju i budowaniu samodzielności. To właśnie te trzy pierwsze lata są najbardziej kluczowe dla rozwoju dziecka.
Od pierwszych miesięcy życia Aurelka jest objęta kompleksowym wsparciem terapeutycznym. Korzysta z terapii metodą Vojty i metodą Medka, terapii pedagogicznej oraz psychologicznej, a także pracuje metodą krakowską. Regularnie uczestniczy również w zajęciach z logopedą oraz terapii integracji sensorycznej. Dodatkowo uczęszcza na indywidualne zajęcia rehabilitacyjne na basenie.
To niesamowite, jak dużo robicie. Jak oceniasz efekty?
Jako mama, mogę określić jej rozwój jako świetny. Aurelia mówi, pyta, skacze i biega. Na pierwszy rzut oka widać, że zbieramy owoce naszej ciężkiej pracy.
Jako terapeutka cały czas dostrzegam oczywiście obszary, nad którymi trzeba jeszcze popracować. Są one jednak dynamiczne i zmieniają się wraz z kolejnymi etapami rozwoju córki. Na szczęście potrafimy dość szybko na nie reagować.
Na ten moment staramy się już też trochę odpuszczać. Aurelka nadal uczęszcza na terapie, ale w domu nie prowadzimy już dodatkowych ćwiczeń. Po prostu żyjemy, bawimy się i wspólnie doświadczamy świata. Jest już na tyle duża, że nie chcemy przekraczać jej granic ani budować w niej frustracji.
Czy z czasem może też zmienić się intensywność terapii?
Tak naprawdę to, z ilu terapii będzie korzystało dziecko, zależy od zasobów rodziców – emocjonalnych, fizycznych i finansowych. Jeśli mają taką możliwość, tych terapii zazwyczaj jest dużo, choć z czasem ich cele i zakres mogą się zmieniać.
Każdy rodzic na początku swojej drogi ustala własne priorytety. Znam też rodziny, które od początku życia dziecka nie korzystają z terapii i to również jest w porządku – każda sytuacja jest inna.
Pamiętam spotkanie z prof. Wierzbą, cenioną genetyczką specjalizującą się w Zespole Downa. Powiedziała wtedy jedną bardzo ważną rzecz: że dziecko wystarczy po prostu kochać. Ja jednak nie do końca się z tym zgadzam. Prowadzę terapię dzieci z różnymi trudnościami – od spektrum autyzmu po wady genetyczne – i wiem, że interdyscyplinarne wsparcie oraz dobra współpraca z rodziną potrafią naprawdę wiele zmienić.
Wspominasz o swojej karierze zawodowej. Czy masz jakieś wsparcie? Wiele matek dzieci z niepełnosprawnością nie ma możliwości podjęcia pracy zawodowej.
Powrót do pracy na pełen etat był jedną z najlepszych decyzji, jakie mogłam podjąć. Spełniam się zawodowo, mogę zadbać o siebie, ładniej się ubrać, umalować i pomagać innym dzieciom. Poznałam też wspaniałych ludzi i bardzo się cieszę, że wróciłam do aktywności zawodowej.
Mamy wsparcie w ramach programu opieki wytchnieniowej oraz asystencji osobistej dla osób z niepełnosprawnościami, dzięki czemu korzystamy z pomocy wykwalifikowanej opiekunki. To ogromne odciążenie, które pozwala mi łączyć rolę mamy z pracą zawodową.
Jak wygląda taki zwykły dzień waszego życia?
Wstajemy, przygotowuję siebie i dzieci, a potem odwozimy je do placówek. Następnie jedziemy do pracy. Po południu odbieramy dziewczynki i zawozimy Aurelkę na terapię. Później przychodzi czas na rozrywkę – wspólny plac zabaw albo gry i zabawy w domu.
Ja dwa razy w tygodniu wychodzę jeszcze na trening. Od czterech lat trenuję crossfit i staram się znaleźć na to czas.
W praktyce Aurelka uczestniczy w sześciu terapiach tygodniowo. Gdyby nie pomoc opiekunki, która wspiera nas w wożeniu dziewczynek, nie wiem, czy dalibyśmy radę.
Czy łatwo było wejść w taką rutynę i dostosować swoje życie do wychowywania dziecka z niepełnosprawnością?
Nie, przynajmniej dla mnie. Nigdy nie byłam szczególnie zorganizowana. Często powtarzałam, że mam ADHD – wszystko robiłam później albo na ostatnią chwilę. Lubiłam ten dreszczyk emocji, kiedy coś działo się „na ostrzu noża”.
Aurelka zmieniła wszystko. Dziś muszę trzymać się planu i funkcjonować według jasno określonych zasad. W naszym życiu nie ma już miejsca na spontaniczność – dobra organizacja to podstawa.
To na pewno jest również obciążające. Jak sobie z tym radzisz i dbasz o siebie?
Musimy pamiętać, że żeby dobrze zadbać o dzieci, najpierw rodzic musi zadbać o siebie. Dlatego świadomie zaczęłam poświęcać więcej uwagi sobie. Chodzę do kosmetyczki, ćwiczę, dbam o swoją sylwetkę i kupuję sobie ładne ubrania. Jeszcze niedawno praktycznie nie wychodziłam z dresów.
Zdarzyło się jednak, że najbliższe osoby mi to wypominały. Zarzucano mi, że zbieram pieniądze na terapię córki, a wydaję na siebie i, że „za ładnie wyglądam”. Większość ludzi ma poczucie, że my – mamy dzieci niepełnosprawnych, musimy chodzić w workach pokutnych i nic nie mieć z życia. Jest wręcz odwrotnie – my musimy korzystać z tego życia. Odpoczywać, dbać o siebie. Wszystko po to, by kochać nasze dziecko bezgranicznie i nigdy nie znienawidzić swojego życia.
Moim zdaniem powinno to być oczywiste w każdej rodzinie, także tej wychowującej dzieci bez niepełnosprawności. Rodzic, który znajduje czas dla siebie, ma więcej zasobów, by dobrze zadbać o swoich bliskich. Dzięki temu łatwiej uniknąć frustracji i poczucia, że obowiązki całkowicie przesłoniły własne życie.
Bardzo dziękuję za rozmowę.
AH