7 czerwca w Barcelonie wraz z oficjalnym wręczeniem certyfikatu zakończyła się Letnia Akademia EURORDIS 2024. Po kwalifikacjach, nasza wolontariuszka Maja Bartoszewicz-Moritz, jako jedna z 30 osób z całej Europy ,wzięła udział w szkoleniu na temat „Scientific innovation and translational research”(innowacje naukowe oraz badania translacyjne).Akademię poprzedził 6 miesięczny kurs on-line prowadzony przez znakomitych profesorów i specjalistów w dziedzinie chorób rzadkich.
Intensywna wymiana doświadczeń reprezentantów organizacji pacjenckich jak i samych pacjentów ,konstruktywne debaty ,dyskusje, ćwiczenia, networking i wyznaczenie celów na najbliższy czas.
Oprócz wiedzy z podstaw regulacyjnych w kwestii prowadzenia badań, tworzenia zunifikowanego- ogólnodostępnego rejestru chorób rzadkich, istoty budowania tzw. Historii naturalnej w danych jednostkach chorobowych. Akademia pokazała jak kluczową rolę odgrywa współpraca, jak ważna rolę w medycynie, w badaniach, profilaktyce czy terapii odgrywa pacjent/reprezentant pacjenta.
Budowanie sieci między organizacjami pacjenckimi za to, to wymiana doświadczeń, udostępnianie efektywnego modelu funkcjonowania.
Były łzy i był śmiech. Był czas na podzielenie się o wolontariacie w Fundacja Lelka oraz jak działamy w Bartoszycach. Pełni nadziei, nowych pomysłów i świeżej energii do działania już jako alumni Eurordis uczestnicy akademii są gotowi do tworzenia zmian.
Warto się wspierać, warto współpracować.
W Barcelonie,po odwiedzinach SNAG (centrum badań genetycznych ) oraz największego szpitala uniwersyteckiego Vall d’Hebron widać jak współpraca rządu, władz lokalnych przy wsparciu sektora prywatnego i funduszy unijnych daje efekty. Dostęp do odpowiedniej diagnostyki w zakresie chorób rzadkich przekłada się na rozwój badań, dostęp do leczenia i terapii.
Uczmy się, wspierajmy ,działajmy RAZEM!!!