Światowy Kongres Leków Sierocych w Europie dobiegł końca, ale wiele rzeczy dopiero się zaczęło!!! Intensywny networking i wypełnione informacjami 3 dni w Barcelonie. W Fundacji Fundacja Lelka wspieramy, między innymi ,dzieci z chorobami rzadkimi i niepełnosprawnością wraz z ich opiekunami. WODC (World Orphan Drug Congress)dało nam możliwość poznania niesamowitych ekspertów z szerokiego zakresu chorób rzadkich, od których możemy się wiele nauczyć.
Spotkanie z członkami EURORDIS-Rare Diseases Europe, przyjaciółmi Eurordis Open Academy, ERDERA i jej projekty, omówienie przyszłościowych rozwiązań z zespołem Veristat, poznanie podstaw prawnych i systemu regulacyjnego od Tomasza Kluszczyńskiego i Adriana Goretzkiego oraz wymiana myśli na temat #badań klinicznych, #prób klinicznych #zdrowiepsychiczne #terapia #edukacja #badaniaprzesiewowe #diagnosticjourney #crossbordersolutions #patientadvocacy #zaangażowaniepacjentów z wieloma innymi niesamowitymi specjalistami!
